Cuidar en arenas movedizas: cómo llegamos aquí

Debido a que Meals on Wheels es un recurso valioso para los cuidadores, nuestro objetivo es proporcionar información que los cuidadores puedan encontrar útil. Esta es la primera de una serie ocasional llamada "Caregiving in Quicksand", una mirada personal de Lauren Edstrom, directora de mercadotecnia, sobre cómo ser un cuidador.

Últimamente cuando las conversaciones telefónicas me dejan más frustrado que satisfecho, trato de recordar a mi madre, cuando era mi madre.

Tenía la misma rutina todas las mañanas, y prepararse para el día era un arte. Ella siempre se peinaba y era muy específica sobre su maquillaje. Recuerdo que ella hizo mi maquillaje para el baile de graduación, y algunos de mis amigos le pidieron que hiciera el suyo. Estaba avergonzado entonces, porque me preocupaba que no les gustara lo que ella había hecho, pero por supuesto que sí.

Mi mamá hizo amigos muy fácilmente. A todos les gustaba. Siempre me felicitaron por lo dulce que era.

Mis padres se divorciaron cuando yo tenía ocho años, y cuando tuvimos que salir de la casa y mudarnos a un departamento en otra parte de la ciudad, mi mundo se hizo más y más pequeño al mismo tiempo. Sabía que ella me cuidaría, pero una parte de mí comenzó a cuidarla también.

No teníamos mucho dinero. Verla contener las lágrimas y la vergüenza en la tienda de comestibles cuando pagaba con sus cupones de alimentos me obligó a nunca pedir cosas que la mayoría de los niños probablemente hacen cuando van de compras. Ella fue a la universidad y logró graduarse Magna Cum Laude y todavía me lleva a practicar natación todas las noches.

Todos mis amigos en la escuela secundaria la llamaban "la monja" porque siempre tenía el toque de queda más temprano y nunca podía ir a las fiestas que todos los demás podían. No hicimos cosas juntas que otras chicas hicieron con sus madres. Fuimos al cine. A veces salíamos de compras pero no teníamos mucho en común y eso se hizo aún más claro a medida que fui creciendo.

Cuando me gradué de la universidad, era casi como si mi madre supiera que ya no la necesitaba, a pesar de que sí. Ella comenzó a deshacerse de lo que ahora sé que es una serie de eventos traumáticos que experimentó a lo largo de su vida. Ella tomó lo que yo llamo algunas decisiones muy ilógicas que llevaron a que su situación financiera fuera grave. Me encontré trabajando a tiempo completo y asegurándome de que tuviera comida y refugio, todo mientras me aseguraba de que yo tuviera lo mismo. Ella trató de hacer algo al respecto, pero también tenía muchas razones por las cuales ciertas oportunidades no funcionarían para ella. Encontró un ritmo que funcionaba como temporal, porque una vez más, todos la amaban y ella se convirtió en una de las temporales más solicitadas en esta agencia.

Unos años después de la graduación, fui a California por una semana, y cuando regresé, ella abrió la puerta y dijo: "Ahora no te asustes". Cuando abrió la puerta tenía un enorme ojo morado y su piel estaba magullada. Se había caído en una caminata. Ella tropezó y su cabeza golpeó la acera. Ella dijo que un joven la ayudó y la llevó de regreso a casa, porque estaba sangrando y confundida por lo que había sucedido. Fue al médico, pero le dijeron que estaría bien y la enviaron a su casa. Sin radiografías, sin examen de trauma en la cabeza, solo que estaría bien.

No fue hasta unos años después que me di cuenta de que se estaba volviendo cada vez menos como la madre con la que había crecido. No se estaba cuidando a sí misma, estaba llena de ansiedad y era olvidadiza, pero nada demasiado alarmante. Cuatro años después de su caída, no había estado durmiendo. Me iba a casar y ella no estaba involucrada o aparentemente interesada en la planificación de la boda. Estaba empezando a pensar que algo estaba realmente mal, pero ella lo negó y se molestó visiblemente cada vez que traté de mencionarlo.

Poco después de la boda, la movimos para estar más cerca de nosotros y parecía emocionada, nerviosa e insegura. Tenía amigos y una rutina en casa y había vivido en ese departamento durante 20 años. Su nuevo lugar era seguro, más nuevo, más limpio y más cercano a la familia. Pero lo más importante era que era demasiado nuevo para ella. Se deprimió pero no lo sabía. Olvidaba más, pero no lo reconocía. Finalmente la convencí de que visitara a un médico y se hiciera una prueba de neuropsicología para descartar el Alzheimer.

Su ansiedad por esta prueba fue altísima, y ante los resultados revelados, escuchar la palabra demencia no era algo que iba a aceptar. Mi madre tiene razones para todo; Las llamo excusas, y ella las llama razones. Ella es una maestra de hilar palabras y eventos. Ella no iba a aceptar esto, y en lo que a ella respectaba, ciertamente no exhibía signos tempranos de demencia. Fue derivada a un psicólogo para trabajar en algunos problemas de ansiedad, y luego se le indicó que intentara la prueba nuevamente en un año. Ella lo rechazó.

Todos los días la llamo a la misma hora camino a casa desde el trabajo. Me aseguro de que vea a su nieto y tenga la oportunidad de pasar tiempo con la familia de mi esposo, pero ya no puede interactuar con otras personas. Ella no sabe cómo tener conversaciones. Es como si ella no recordara cómo funciona eso. Ella sonríe y es educada pero solo está allí; ella no está realmente allí.

Poco antes de que naciera mi hijo, ella comenzó a hablarme como si fuera otra persona y se refirió a mí en tercera persona. Eso se ha convertido cada vez más en nuestra rutina diaria. Cuando ella me llama, ella pide hablar con su hija. Ella ya no puede ir a las citas con el médico por su cuenta, y no puede manejar ninguna de sus finanzas. Desde que comencé a ayudarla cada vez más con las actividades diarias, ella dice cosas como "cuando hablé con el hombre en la oficina" o "la otra chica que me ayuda con mis operaciones bancarias" o "los niños me están ayudando con eso". . " Toda esa gente soy yo, solo yo.

Mi madre tiene ansiedad severa y está trabajando con algunas personas que intentan ayudarla con sus problemas y problemas de memoria, pero nadie puede explicar por qué me ve como otra persona u otras personas. Ella incluso me llama su madre. Ella se cuida sola. Ella espera sus comidas en las ruedas y se prepara las mismas tres cosas para la cena todas las noches. Ella puede conducir y llegar a la tienda y a mi casa y ella lleva a sus amigos, pero no sabe quién soy para ella. Cuando le pregunto, ella lo niega, se ríe y dice "por supuesto que sé que eres mi hija".

Es una sensación extraña no tener un diagnóstico, o una razón por la cual mi vida ha cambiado de la forma en que lo hizo. Debido a esas cosas, es muy difícil aceptar la sensación de haber perdido a mi madre a pesar de que todavía está aquí. Necesito saber que hay otras personas que comparten sentimientos similares. Creo que es por eso que quería comenzar este blog. Me convertí en cuidador a los 28 años. No tengo la carga de compartir con hermanos o hermanas. Mi madre es una de ocho hijos. Ella tiene sobrinas y sobrinos que nunca he conocido. Algunos días daría cualquier cosa por apoyar a mis parientes, pero solo somos una familia en el papel.

Este blog es para todas las personas que no tienen un amigo que pueda identificarse con usted. Este blog es para hijos e hijas, amigos y familiares que solo lo toman un día a la vez y funcionan con el único combustible que tienen: el amor. Si estás ahí afuera, y te identificas con cualquiera de mis emociones no identificables como hijo único o cuidador o simplemente una persona, vuelve a visitar este blog. Continuaré compartiendo instancias de la vida real, luchas y momentos de luz, y también recursos que me han resultado más útiles.

Esta publicación también aparece en el blog personal de Lauren, afamilyonpaper.