Cuidar en arenas movedizas: cuando incluso el cambio positivo es realmente difícil

Debido a que Meals on Wheels es un recurso valioso para los cuidadores, nuestro objetivo es proporcionar información que los cuidadores puedan encontrar útil. Esta publicación es parte de una serie ocasional llamada "Caregiving in Quicksand", una mirada personal de Lauren Edstrom, directora de mercadotecnia, sobre cómo ser un cuidador.

Es realmente sorprendente cómo podemos sentirnos totalmente juntos en un momento y luego buscar un rescate por un verdadero adulto al siguiente. Esta mañana, en mi camino al trabajo, estaba escuchando el audiolibro de Allen Carr The Easy Way to Stop Smoking, bebiendo un Snapple y esperando terminar el sándwich de desayuno de la gasolinera para poder abrir mis M&M gigantes.

Ya he hablado con mi madre dos veces esta mañana, que en realidad es un número bastante bueno. Ayer tuvo un muy buen día y casi no necesitaba que me tranquilizara, así que cuando desperté esta mañana, tenía la esperanza de que tal vez ella también estaría bien hoy. Desafortunadamente, al contestar el teléfono, su primera pregunta fue "¿Cómo salgo de aquí?" y tuve que, una vez más, dar la vuelta y explicar suavemente su situación.

Hace tres semanas, mi madre se mudó a un apartamento nuevo en otra parte de la ciudad. Este apartamento también tiene algo de asistencia para sus residentes, por lo que es un edificio de vivienda asistida. Aunque no estaba segura de estar haciendo lo correcto para ella, sabía que, en función de lo que podía pagar y la disponibilidad, tendría que mudarse a algún lugar que se sintiera más "hogar de ancianos" o estar en un hogar. lista de espera durante varios años y potencialmente ni siquiera entrar en el edificio que esperaba.

En este punto, le expliqué a mi madre lo que había encontrado, y que como eran tan nuevos, ella podría elegir su apartamento. Todos, incluido el personal, serían nuevos, por lo que todos estarían lidiando con la misma curva de aprendizaje. Sin mencionar que este edificio es hermoso y su apartamento es probablemente el mejor apartamento que ha tenido toda su vida. Aparte de todos los aspectos positivos de este nuevo espacio elegante donde ella puede bajar a comer cada vez que es hora de comer, todavía no estaba seguro. Pero sabía que ella se beneficiaría de tener a alguien cerca que pueda redirigirla, tranquilizarla y hacerla sentir segura cuando no estoy cerca. Se suponía que todo esto iba a aliviar mi cuidado, por lo que puedo concentrarme más en estar con mi madre en lugar de manejarla. Chico, estaba equivocado.

A pesar de hablar sobre su mudanza muchas veces antes del día de empacar y luego vivir con cajas empacadas en su departamento, el concepto de lo que estaba sucediendo simplemente no era hacer clic. En el día de la mudanza, comenzó a divertirse un poco a pesar de la confusión porque había mucha gente allí tratando de hacer que este espacio fuera suyo y lo más familiar posible.

En su nuevo espacio, literalmente todo fue desempacado en una tarde. Fotos y espejos fueron colgados en sus lugares similares. Su habitación era la misma que había sido: las sábanas guardadas y todo tenía un lugar similar al lugar en el que estaba antes. Nada de eso importaba. Este lugar no era suyo y ella no entendía por qué la estaba dejando allí. Muebles, fotos, sábanas, ropa, nada era familiar, y comencé a darme cuenta de que esto no iba a ser ni la mitad de fácil de lo que esperaba.

Han pasado tres semanas desde la fecha de mudanza, y he aprendido algunas cosas muy importantes. Si bien mi madre puede tener signos tempranos de demencia, creo que su ansiedad es más culpable de algo de su confusión. Su mejor amigo lo dijo mejor cuando me dijo: "Nadie anticipó lo difícil que sería para ella". Se ha perdido en cada piso. Se olvidó de cómo usar el elevador y presionó cada botón y la primera vez que se abre la puerta se baja y no tiene forma de redirigirse. Ella entró e intentó entrar en apartamentos que no son suyos, lo que finalmente hizo que un nuevo residente se sintiera incómodo. Ella ha sido amable con el personal que se esfuerza tanto por conocerla y ha hecho todo lo posible para ser amable y amigable con los nuevos residentes que están ansiosos por hacerse amigos de ella.

El problema con hacer nuevos amigos es que no puede lidiar con pequeñas conversaciones en este momento. Su cerebro se esfuerza tanto por recordar todo todo el tiempo y controlar sus preocupaciones que cuando alguien se sienta a cenar con ella y le pregunta de dónde es o qué le gusta hacer, no puede agarrarlo. Una respuesta lo suficientemente rápida. Luego se siente avergonzada y estúpida y se levanta y se va y esas personas se preguntan qué hicieron mal. Nunca pensé que sería un problema, porque siempre se destacó en hacer amigos.

El personal ha sido muy servicial y amable, pero son nuevos. Son tan nuevos que nunca han experimentado ansiedad o problemas de salud mental como los que enfrenta mi madre en este momento y siguen tratando de concentrarse en la demencia. Si bien estoy de acuerdo en que está luchando y que claramente tiene algunos problemas de memoria, eso no es lo que está sucediendo en este momento. Mi madre estaba tan cómoda y dependía de su antigua rutina que pudo vivir razonablemente independiente. ¡Todavía conducía hasta hace tres semanas! No tenía idea de lo dependiente que era de esa rutina. El personal me está buscando sugerencias, y yo las estoy buscando. Hay algunas cosas que creo que están aprendiendo con mi madre que los ayudarán con los futuros residentes, como refuerzo positivo, validación como "Puedo entender por qué esto debe ser tan frustrante" en lugar de "no, solo estás confundido" . Tuve que convertirme en el mayor defensor de mi madre, y entre sus llamadas telefónicas cuando está perdida y asustada, y las llamadas telefónicas del edificio porque están preocupadas por ella y piensan que ahora es una candidata para el cuidado de la memoria, no voy a ninguna parte.

Si alguna vez has visto la película "Love Actually" con el personaje de Laura Linney como la principal confidente de su hermano, sabes que no importa lo que esté haciendo cuando suena su teléfono, ella lo toma, y su vida se detiene cada vez y tiene que ser redirigida . Sus amigos y familiares se detienen y ella se aleja por un momento. Esta es mi vida, esa es mi película favorita de vacaciones, y soy literalmente un personaje. Esto ha sido lo más difícil que he hecho, sobre todo porque me duele mucho escuchar a mi madre con miedo y confusión constantes y mirarme para que la saque de allí. Estoy contestando el teléfono o incluso dejándolo ir al correo de voz todas las mañanas a las 5:30 am porque está despierta y necesita que le diga qué hacer a continuación. Estoy cansado de tratar de vivir mi vida, ser justo con mi familia y pasar tiempo sin distracciones, estar presente durante las vacaciones y la segunda fiesta de cumpleaños de mi hijo, y también responder 30 llamadas telefónicas por día. Ese es un número real, recibo entre 15 y 30 llamadas por día, dependiendo del nivel de ansiedad. Es difícil concentrarse en algo mientras su teléfono está sonando 30 veces, pero también es difícil disfrutar de la paz y la tranquilidad.

Estoy haciendo todo lo que puedo, incluso si eso significa dejarla estar allí y hacer que mis visitas sean menos frecuentes para que pueda adaptarse a su nuevo espacio. Incluso si eso significa escuchar que siente que está en prisión y que no sabe qué hacer cuando estoy a punto de salir a comer con mi familia. Incluso si eso significa dejar que mi teléfono suene y silenciarlo cuando llama temprano en la mañana y tengo la oportunidad de volver a la cama. Incluso si eso significa tranquilizarla de la misma manera que lo hago con mi hijo, diciéndole lo orgulloso que estoy de ella y cómo está haciendo un gran trabajo a pesar de todo.

Estoy aprendiendo. Nunca he hecho esto antes, y sinceramente, no desearía las últimas tres semanas para mi peor enemigo. Pero en mi corazón, sé que está a salvo, que está alimentada y que hay alguien allí si realmente necesita ayuda en este mismo momento, en el momento en que podría no estar disponible porque necesitaba guardar mi teléfono para mi propia cordura y salud mental. . Esto ha sido muy duro. Es divertido: a veces, cuando no sé qué hacer y quiero que alguien más me lo diga, solo desearía poder llamar a mi madre.